Dobbiamo sottolineare che a molti pazienti in tutto il mondo viene erroneamente diagnosticata la fibromialgia e questi pazienti dovrebbero essere sottoposti a test di routine per la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS).
Alcuni articoli menzionano cifre del 50-75% di etichettatura errata di questi pazienti con EDS. Inoltre, nella fibromialgia, l'analisi ultrastrutturale del derma mediante microscopia elettronica a trasmissione (TEM) è strettamente normale (a differenza dei pazienti con sindrome di Ehlers-Danlos).
Alla maggior parte dei pazienti con sindrome di Ehlers-Danlos è stata precedentemente diagnosticata la fibromialgia.
Dobbiamo rendere tutti i medici e gli operatori sanitari in generale consapevoli di questa realtà.
I vari trattamenti e ausili proposti per la sindrome di Ehlers-Danlos sono specifici e spesso diversi da quelli prescritti per la fibromialgia.
Il ritardo tra i primi segni e sintomi e la diagnosi di EDS è in media di oltre 15-20 anni, in tutto il mondo.
Questa realtà provoca una grande e intollerabile sofferenza in questi pazienti; possiamo notare solo attraverso la stampa e i social network che alcune persone (e anche artisti di tutto il mondo) stanno soffrendo e morendo, senza aver avuto, forse, una diagnosi di EDS.
Quindi testiamo questi pazienti per un EDS..... E non aspettare così tanto per farlo!
Continuiamo tutti a informare e formare le badanti, ma anche amici e parenti, su questa malattia invalidante e spesso “invisibile”. Può portare a disabilità molto gravi.
Aiutaci ad aiutarIi!
Scritto da : Dr Stéphane DAENS & GERSED Belgio
Purtroppo è una situazione che conosciamo molto bene!
Personalmente ho avuto diagnosi di "fibromialgia primaria" a 16 anni.
I vari luminari della fibromialgia mi assicurarono che non c'era altro.
Mi esortarono più volte a non pensare ad altre patologie e mi consigliarono di non indagare.
Ho scoperto di avere la Ehlers-Danlos a 30 anni,solo grazie alla mia testardaggine,dopo aver scoperto di soffrire di NPF e POTS.
La mia vicenda è la stessa di tantissimi altri pazienti affetti da questa malattia genetica.
Sono talmente tante le persone con Ehlers-Danlos ad avere diagnosi di fibromialgia, che alcuni sintomi tipici della Ehlers-Danlos sono finiti per fare statistica ed entrare a far parte dei famosi "100 sintomi della fibro".
Le problematiche temporomandibolari,ad esempio.
Continuiamo a divulgare ed inforrmare. E' importantissimo.
Lo Staff di Npf e POTS Italia
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